María Sanz-Pastor, President Madrid Dyslexia Association

María Sanz-Pastor, President Madrid Dyslexia Association

English translation of the interview with María Sanz-Pastor, President of the Madrid Dyslexia Association. Con la versión española a continuación.

 

Q: Is the Madrid Dyslexia Association a new organization ?

 

A: The Madrid Dyslexia Association was created several years ago. At first, it worked pretty well. Then problems arose with the Board and there was a change in management. The second Board tried to get a lot done, but there weren’t enough people helping. They encountered certain adversities and eventually left the Association dormant. This year in September, we took over and have reactivated the Association. We are a group of mothers with dyslexic children, eager to work, to make things right, to fight for a better life for individuals with dyslexia and we have high hopes for what we are going to achieve. We have created a very good and competent team. I think we are covering the most important areas and we have a good rapport.

 

Q: What are the goals of the Association?

 

A: The main goal of the Association is to raise dyslexia awareness and sensitivity in Madrid. To do this we have to work in four directions.

The first and essential are the families, parents and children. We want to be able to provide support for all of the families of children with dyslexia to let them know they are not alone. We plan on offering workshops for parents and children. We want to offer support throughout the child’s schooling; to offer advice; to make sure new research and development in the area of dyslexia is available here. We hope to be a meeting place to exchange information, concerns and find a support system.

The second is the educational community. We need to raise dyslexia awareness in schools too– for teachers, vocational training centers and universities. We want them to be prepared to recognize dyslexia in their students, and to know what remediation is needed; what to do when they suspect that something is wrong. Educators should know what the signs of dyslexia are. They should know how to work with these children to facilitate a successful academic performance. We want teachers to have curiosity and interest in helping dyslexics; we do not want them marginalized.

The third would be the dyslexic person in the workplace. What are the specific conditions that would improve their performance? How should you help an adult with dyslexia who has not received remediation in childhood? What are the difficulties they encounter most in their professional life?

The fourth, and perhaps most important, would be to get legislation passed that provides a regulatory framework to govern dyslexia. A number of adjustments can be established in order to facilitate the learning process for these children. At a regional level, we want to have regulations in place regarding secondary school and vocational training. We want the specific learning difficulties of dyslexics to be recognized and to have a legal text to protect them.

 

Q: How does dyslexia Spanish legislation compare to other European countries country ?

A: The Spanish legislation at a national level is virtually nonexistent. In the new educational reform, LOMCE, there are four articles regarding Specific Learning Difficulties, but everything is very ambiguous. We must wait to see how this law is articulated. In Italy, there is a specific law for Dyslexia where everything is regulated. Other countries of the European Union are more advanced than Spain is regarding dyslexia. Europe has regulated protocols for children with dyslexia. They are not treated as disabled. They are treated as people who are just as capable as the rest but with a specific learning difficulty. European legislation recognizes and regulates dyslexia, but in Spain there is still nothing at policy level. Dyslexia is the great unknown in our education system.

 

Q: What are the most urgent needs to be met?

 

A: The most urgent demand is to get a law passed. Once dyslexia is reflected in a law, which is binding and identifies their rights and needed adjustments, parents will be able to go to school and ask for help. They will have a law backing their requests. Right now there is no legal text that recognizes dyslexia, so therefore parents cannot demand anything from the school.

The second action would be early childhood screening. Identification of dyslexia at 3 or 4 years old can make a huge difference in the life of that child. Many basic problems can be treated making learning to read easier and less traumatic.

 

Q: Tell us a little about your personal story with dyslexia.

 

A: My story with dyslexia is like so many other mothers’. Your child begins with reading difficulties, fails to read when his peers do. Then the teacher calls you and tells you that there are problems, suggesting that you seek a specialist. Then your story with dyslexia begins. You do not know who to speak to. You start to research and get information. You start therapy. School gets increasingly harder. You become your child’s coach and every school day is a challenge in the life of your child and yours. The only thing that makes me different from other mothers is that, instead of having one or two dyslexic children, I have six . My story began long ago. My oldest son just turned 17 and is still living the adventure of dyslexia. My youngest daughter started a year ago with the therapy– speech therapy and psychomotricity. Dyslexia is part of my family, and we see our lives as normal. When I was told that my sixth child had problems, I decided to open a blog (http://misdislexicos.blogspot.com.es/)  to share my experiences in my daily life. Thanks to the blog, I was led to the Madrid Dyslexia Association. I got to know the mothers and we formed a team that is now the Board of the Association, and we got to work. We are working for a better world for our children, where it is easier to study, to work and become totally normal people.

 

Entrevista con María Sanz-Pastor, Presidente de la Asociación de Madrid con la Dislexia.

 

FD: ¿Es la Asociación Madrid con la Dislexia una nueva organización ?

 

María: La Asociación de Madrid con la Dislexia se creó hace varios años, al principio funcionó bastante bien. Luego surgieron problemas con la Junta Directiva y hubo un relevo. La segunda Junta Directiva estuvieron intentando hacer cosas pero eran muy pocos, se encontraron ciertas adversidades y dejaron “ durmiendo” la Asociación. Este año en Septiembre nos cedieron el relevo y hemos reactivado la Asociación. Somos un grupo de madres con niños disléxicos, con muchas ganas de trabajar, de hacer las cosas bien, de luchar por una mejor vida para los disléxicos, y con muchas ilusiones. Hemos creado un equipo muy bueno y competente, creo que vamos cubriendo todas las áreas y sobre todo hay muy buen entendimiento entre nosotras.

 

FD: ¿Cuáles son los objetivos de la Asociación ?

 

El objetivo principal de la Asociación es sensibilizar y dar a conocer la dislexia en la sociedad madrileña. Para ello tenemos que trabajar en cuatro direcciones.

La  primera y esencial son las familias, los padres y niños. Queremos poder dar apoyo a todas las familias que tienen hijos disléxicos,  queremos que no se sientan solos, poder hacer talleres para padres y niños. Queremos ser un apoyo a lo largo de toda la etapa educativa de las familias y de los niños. Poder asesorarles, poner a su disposición todos los nuevos avances y técnicas de estudio que hay. Queremos ser su lugar de encuentro, donde intercambiar información, inquietudes y encontrar consuelo.

La segunda sería la comunidad educativa. Sensibilizar y dar a conocer la dislexia a los colegios, profesores, formación profesional y universidades.  Queremos mediante la formación poder ayudarles a saber tratar a un niño disléxico en el aula. Que hay que hacer cuando se tienen sospechas de que algo va mal. Cuales son las señales o indicadores que nos deben de llevar a pensar que podemos estar con un niño disléxico. Como trabajar con estos niños para lograr un buen rendimiento académico. Queremos que los profesores tengan curiosidad e interés en ayudar a los disléxicos, no queremos que los marginen.

La tercera sería el disléxico en el mundo laboral. Que condiciones ergonómicas necesita. Como ayudar al disléxico adulto que no ha sido tratado en su infancia y se encuentra con multitud de dificultades en su vida laboral.

La cuarta y quizá más importante sería conseguir que se legisle. Que se lleve a cabo un marco normativo donde se regule la dislexia. Que se establezcan una serie de adecuaciones para poder facilitar el aprendizaje de estos niños. A nivel autonómico queremos lograr que se lleve a cabo un desarrollo normativo para secundaria, bachillerato y Formación Profesional, que se reconozcan las Dificultades Específicas de Aprendizaje de los alumnos disléxicos. Un texto que nos ampare.

 

FD: ¿De qué manera la legislación dislexia española con la de otros países europeos?

 

María: La legislación española a nivel nacional es prácticamente inexistente. En la nueva reforma educativa la LOMCE hay cuatro artículos que se refieren a las Dificultades Específicas de Aprendizaje, pero todo queda de forma ambigua. Hay que esperar a ver como se lleva a cabo la articulación de esta ley, es decir, como se desarrolla o complementa. En Italia hay una ley específica de Dislexia, donde queda todo regulado. En los piases de la Unión Europea van más avanzados que España. En Europa se regula, se establecen protocolos para estos niños, tiene regulados sus derechos y no son tratados como discapacitados. Son tratados como lo que son personas igual de capaces que el resto pero con una dificultad específica de aprendizaje. La normativa europea reconoce y regula la dislexia, en España todavía no hay nada a nivel normativo. La dislexia es la gran desconocida dentro del sistema educativo.

 

FD: ¿Cuáles son las demandas más urgentes que deben cumplir?

 

María: La demanda más urgente es una legislación. Una vez que queda recogido en una ley, que es de obligado cumplimiento para todos, que derechos tiene, que adecuaciones necesita. Entonces a ti como padre te es más fácil ir al colegio y pedir ayuda. Pedir que se cumpla la ley. Ahora no hay ningún texto legal que reconozca ningún derecho y por lo tanto no puedes exigir al colegio nada.

La segunda demanda sería la detección precoz en infantil. Facilita tanto la vida de un niño disléxico cuando se le empieza a tratar a la edad de tres o cuatro años. Se arreglan mucho problemas de base o raíz y hace que el inicio de la lectura sea menos traumático, más sencillo.

 

FD: Cuéntanos un poco acerca de su historia personal con dislexia.

 

Mi historia con la dislexia es como el de tantas otras madres. Tu hijo comienza con dificultades en la lectura, no llega a leer cuando llegan sus compañeros, te llama la profesora y te dice que hay problemas que lo lleves a un especialista y empieza tu historia con la dislexia. No sabes de que te están hablando, te empiezas a informar, empiezas las terapias, el colegio cada vez se pone más difícil, te conviertes en el coach de tu hijo y cada día escolar es un reto en la vida de tu hijo y en la tuya. Lo único en lo que me diferencio del resto de  madres es que en vez de tener uno o dos hijos disléxicos tengo seis. Mi historia comenzó hace mucho tiempo, mi hijo mayor acaba de cumplir diecisiete años y sigo con la aventura de la dislexia. Mi hija la pequeña empezó hace un año con la terapia, con la logopedia y la psicomotricidad. La dislexia es parte de mi familia, de nuestras vidas y lo vemos como algo normal. Ante la gran desesperación que me entró cuando me dijeron que tenía problemas con mi hija la sexta abrí un blog contando mis experiencias en mi vida diaria.   Gracias al blog llegué a la Asociación de Madrid con la Dislexia, llegué a conocer a todo el equipo que formamos la dirección de la Asociación y nos pusimos manos a la obra. A trabajar para llegar a tener un mundo mejor para nuestros hijos, donde les sea más sencillo estudiar, trabajar y llegar a ser personas totalmente normales.

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